Exposicion sobre AME en la Diputación de Córdoba

Exposicion AME
Cargado originalmente por sillasvoladoras

El pasado viernes se inauguró en la diputación de Córdoba una exposición con las fotografías que Pilar Barrionuevo ha ido haciendo en el transcurso de los días a su sobrina Adela, afectada por Atrofia Muscular Espinal.

Como padre de un niño afectado por esta difícil y desconocida enfermedad me sorprendió gratamente la cantidad de gente que se acercó a la exposición. Y si en estos casos el interés que cada persona pueda poner al observar las fotografías varía enormemente, el precioso vídeo que nos regaló Pilar, donde pudimos disfrutar de las evoluciones de Adela bajo el agua mientras una guitarra acompañaba en directo el fondo musical, obligó a todos los presentes a guardar silencio, observar y sentir un atisbo de cómo es la vida de uno de estos niños.

No obstante, lo anterior no debe entenderse en ningún caso como un menosprecio de las fotografías (la exposición, por cierto, puede visitarse durante un par de semanas más en el patio de la Diputación) porque junto a su belleza, personalmente debo destacar la oportunidad que me brindaron de observar con un poco más de distancias situaciones y gestos que por cotidianos a veces se convierten en rutina.

Invito pues a todo aquel que pueda a visitar la exposición y, aprovechando el empuje que este evento sin duda supone, a conocer algo más sobre esta "enfermedad rara" y los esfuerzos que afectados, familiares y redes de apoyo venimos realizando para hacerla más visible y promover la investigación.