Exposicion sobre AME en la Diputación de Córdoba

Exposicion AME
Cargado originalmente por sillasvoladoras

El pasado viernes se inauguró en la diputación de Córdoba una exposición con las fotografías que Pilar Barrionuevo ha ido haciendo en el transcurso de los días a su sobrina Adela, afectada por Atrofia Muscular Espinal.

Como padre de un niño afectado por esta difícil y desconocida enfermedad me sorprendió gratamente la cantidad de gente que se acercó a la exposición. Y si en estos casos el interés que cada persona pueda poner al observar las fotografías varía enormemente, el precioso vídeo que nos regaló Pilar, donde pudimos disfrutar de las evoluciones de Adela bajo el agua mientras una guitarra acompañaba en directo el fondo musical, obligó a todos los presentes a guardar silencio, observar y sentir un atisbo de cómo es la vida de uno de estos niños.

No obstante, lo anterior no debe entenderse en ningún caso como un menosprecio de las fotografías (la exposición, por cierto, puede visitarse durante un par de semanas más en el patio de la Diputación) porque junto a su belleza, personalmente debo destacar la oportunidad que me brindaron de observar con un poco más de distancias situaciones y gestos que por cotidianos a veces se convierten en rutina.

Invito pues a todo aquel que pueda a visitar la exposición y, aprovechando el empuje que este evento sin duda supone, a conocer algo más sobre esta "enfermedad rara" y los esfuerzos que afectados, familiares y redes de apoyo venimos realizando para hacerla más visible y promover la investigación.

El último truco

Disfruté mucho anoche viendo el documental realizado por Sigfrid Monleón sobre la figura y el trabajo de Emilio Ruiz del Río, genio de los efectos visuales para mi desconocido hasta ayer.



Mientras iba conociendo su obra y sus inquietudes el paralelismo con la figura del "bricoleur" tan querida para hackers e indianos me resultaba evidente, y no me sorprende por tanto que en el título elegido por Sigfrid Monleón en su blog se refiera a él como "el último artesano".

Me parecen muy interesantes las reflexiones, compartidas por algunos de los directores con los que trabajó (como Trueba o Guillermo del Toro) acerca del nuevo cine basado exclusivamente en efectos digitales. Para Emilio estos efectos carecen de la verosimilitud que él sí consigue gracias a su verdadero truco maestro: incluir la "mentira" -su maqueta- dentro de un marco de verdad -el lugar de rodaje- para dotar al conjunto de verdadera identidad.

Pero junto a su maestría me parecen destacables su espíritu de superación, su perfeccionismo y amor por el trabajo bien hecho, la manera de suplir con ingenio la falta de medios o la ausencia de prejuicios a la hora de compartir sus conocimientos. Como él mismo dice, puede explicar cómo trabaja a cualquiera que tenga interés, pero con esto no va a conseguir mucho porque los trucos y técnicas de por sí no son nada si cada cual no añade el elemento fundamental: una dosis personal de imaginación y creatividad.

En definitiva, mis respetos a un auténtico hacker.